Patient Innovation. 850 soluções para tratar doentes “inventadas” por doentes e cuidadores

Há um episódio que o faz sorrir cada vez que o recorda. A plataforma Patient Innovation dava os primeiros passos e Pedro Oliveira, professor e investigador da Universidade Católica e um dos seus promotores, tinha ido à Alemanha fazer uma apresentação do trabalho que estavam a realizar. “Uma outra pessoa, que eu não sabia quem era, veio ter comigo e disse-me que eu tinha feito uma apresentação muito interessante, mas que era óbvio que eu não percebia nada de medicina” – “E tinha razão, não precisava de o ter dito, mas tinha alguma razão”, começa por relatar. Ainda assim, o desconhecido voluntariou-se para ajudar. “Confesso que estava um pouco intrigado, do género ‘quem é que este é? Se calhar está desempregado e anda à procura de um novo projeto’, porque ele não só se voluntariou, como ofereceu a ajuda de outros amigos”. Sem saber com quem falava e disperso com as várias conversas, Pedro Oliveira não prestou grande interesse. Até que o interlocutor lhe facilitou a vida e disse: “Tu estás com a cabeça noutro sítio, mas já agora deixa-me apresentar, porque acho que não sabes quem eu sou. O meu nome é Richard Roberts e ganhei o Prémio Nobel da Medicina. E quando falei em trazer alguns amigos meus, estava a pensar noutros Prémios Nobel e, portanto, pensa lá se tens interesse na nossa ajuda ou não e diz qualquer coisa”.

Foi assim que teve início a participação do Prémio Nobel da Medicina Richard Roberts neste projeto português, reconhecido como inovador e adotado em vários locais no mundo, e que começou pela simples premissa de partilhar online soluções que pacientes com vários problemas clínicos encontraram para minimizar ou até resolver a sua condição. Foi também já depois deste encontro inusitado que a plataforma Patient Innovation passou a contar com a colaboração da professora Helena Canhão, hoje chief medical officer do projeto e líder em conjunto com Pedro Oliveira da iniciativa que já recebeu mais de 1500 propostas de inovação na área da saúde, estando disponíveis para consulta e partilha cerca de 850 soluções.

O que é o Patient Innovation? É uma plataforma disponível para qualquer pessoa consultar online soluções que ajudam os pacientes a lidar com a própria doença, que melhoram a qualidade de vida dos doentes ou que os podem ajudar a desempenhar uma determinada atividade. Essas inovações, e esse é o principal elemento diferenciador do projeto, são soluções que os próprios doentes ou cuidadores desenvolveram – pessoas que não são profissionais de saúde mas que sentem ou percebem as dificuldades dos doentes. No endereço patient-innovation.com esses cuidadores e os doentes podem publicar essas soluções, que são previamente avaliadas e validas por uma equipa de médicos e de especialistas, e uma vez online ficam acessíveis a todas as pessoas que possam ter interesse ou beneficiar da ideia.

Como tudo começou?

Tudo começou com uma visita de Pedro Oliveira ao Massachusetts Institute of Technology (MIT) no âmbito de uma parceria que a Universidade Católica tem com o instituto americano. Pedro passou cerca de três anos a trabalhar no MIT com o professor Eric von Hippel , conhecido como o pai da chamada “inovação do utilizador”. “O que nós fizemos antes de estudar exemplos na saúde foi estudar outros setores, como a banca. Depois percebemos que era particularmente interessante olhar para a saúde, não só porque é uma área da maior importância, mas também porque havia alguns artigos científicos que sugeriam que na saúde, ao contrário de outras áreas, seria muito difícil encontrar exemplos de inovação do utilizador. Precisamente porque os doentes são tipicamente mais frágeis, estão numa posição de menor poder em relação ao sistema de saúde”, relata o investigador português.

A verdade é que encontraram os primeiros exemplos. “Ficámos particularmente intrigados com o primeiro, de um inglês que salvou a sua própria vida porque resolveu um problema que tinha na aorta”. Este tornou-se um caso emblemático na história da Patient Innovation. Tal Golesworthy, o inglês que o protagonizou, foi ao médico e ficou a saber que tinha um problema na aorta que podia causar-lhe a morte. Sofria do Síndrome de Marfan, uma doença genética que causa fragilidade dos tecidos.

Tal Golesworthy, o homem que consertou o seu próprio coração

“Ele tinha um risco muito grande de rotura da aorta que é o grande vaso onde passa o sangue que é bombeado logo a seguir ao ventrículo esquerdo, e que podia romper porque tinha um aneurisma. A solução que lhe apresentaram era uma cirurgia de coração aberto com substituição valvular, que demora horas, e que pode ter riscos. Depois, como se vai substituir válvulas aortas e fazer alteração na estrutura do coração e pôr uma nova aorta, é preciso fazer anti-coagulação para toda a vida. Além disso, é preciso manter-se muito em repouso, algo que Golesworthy sabia que ia ter muita dificuldade em fazer. Não aceitou a situação e foi para casa pensar”, recorda Helena Canhão. Este paciente – que também é engenheiro – começou a pensar na rutura da aorta como na rutura num tubo numa canalização: “quando rompe, nós pomos à volta uma ligadura, ou algo para controlar o alargamento do tubo e a rutura”, exemplifica a médica. Começou assim a desenvolver um material que pudesse ser um suporte à aorta, que tivesse de se pôr só à volta d artéria.

Claro que nada disto “aconteceu do pé para a mão” – foi preciso estudar vários materiais, necessitou do apoio do cirurgião cardiotoráxico, mas o que é um facto é que, em 2004, Tal Golesworthy colocou um suporte à aorta que foi desenvolvido por ele próprio. Passaram-se 14 anos e o suporte lá continua sem necessitar de anti-coagulação, ou de cirurgia aberta.

Golesworthy não só conseguiu resolver o seu problema, como patenteou uma solução de que hoje 129 doentes já usufruíram. Foi uma espécie de paciente zero da plataforma. “Ficámos particularmente intrigados, porque esta não é a história típica da inovação na saúde, porque isto é o tipo de coisas que as pessoas não devem tentar fazer em casa”, revela Pedro Oliveira. A verdade é que depois de terem encontrado o primeiro exemplo, seguiram-se outros igualmente impressionantes. Como o de Amit Goffer, de Israel, um homem que tinha ficado paralisado num acidente de automóvel. Tetraplégico, desenvolveu o exosqueleto mais verticalizado que existe hoje no mercado. “É um ‘brinquedo’, se podemos chamar-lhe assim, que custa hoje 85 mil dólares e que permite pessoas com certas tetraplegias voltar a andar”. Mais uma vez, nada disto se tratava de uma história típica de inovação na saúde.

Como os balões ajudaram Gonçalo a andar

Em Portugal , um dos primeiros exemplos encontrados de inovação por utilizadores foi o de Joaquina, mãe do Gonçalo que tem síndrome de Angelman, uma doença genética rara em que as crianças sofrem um atraso no desenvolvimento cognitivo e motor que afeta quer o desenvolvimento mental (para falar, para comunicar), quer o desenvolvimento motor (demoram muito tempo a gatinhar e demoram muito tempo a começar a andar). O Gonçalo aos 6/7 anos ainda não andava, mas fazia muitos tratamentos, muita fisioterapia, era muito estimulado, portanto já tinha alguma massa muscular, alguma coordenação motora. “Uma vez, eles vão a uma festa de anos onde havia balões, e depois de a mãe tentar estimular o filho e insistir para ele começar a andar, ele viu balões de hélio no teto, levantou-se para os agarrar e não se voltou a sentar”. A mãe percebeu aí que este podia ser o estímulo – foi para casa, comprou balões e, a partir daí, o Gonçalo começou a andar. “Foi uma história que me marcou logo, porque é uma história simples, mas ajudou imenso esta criança”, conta Helena Canhão.

A médica e professora na Nova Medical School, e hoje uma das líderes do Patient Innovation, entusiasmou-se ao ouvir histórias como estas de pessoas que tinham visto a sua vida melhorada com soluções criadas por pacientes e cuidadores. E, desse o início, havia várias. Como a de uma família que tinha muita dificuldade em fazer as refeições a horas e no tempo que é um considerado razoável, porque o pai tinha demência, e quando tentava comer olhava para o prato ficava muito tempo a hesitar sem conseguir escolher a carne e as batatas no prato. “Uma vez a filha, depois de ele já ter deixado de ser autónomo, resolveu pôr pratos brancos na mesa, e o pai voltou a comer sozinho. Ou seja, no meio de pratos que eram completamente brancos, ele conseguia identificar que as ervilhas ou o frango eram para comer, enquanto que com pratos coloridos ou estampados, ele não conseguia perceber o que era a estampagem do prato e o que era a comida”.

“O que comecei a perceber quando o Pedro começava a dar estes exemplos, uns muito tecnológicos ou complexos, outros muito simples, é que nós, na medicina tradicional, estamos sempre a tentar controlar as vias da doença, encontrar uma cura, e realmente podemos dar um apoio enorme às pessoas e curá-las, mas por outro lado, há uma série de problemas que não estamos a lidar no dia-a-dia e que são às vezes os problemas maiores para as pessoas: apertar um fecho, abrir uma porta, chegar a um prato, andar sem estar sempre a cair. Há tantas soluções que têm sido desenvolvidas por doentes e por cuidadores porque o que os preocupa são mesmo esses problemas práticos do dia-a-dia”.

Foram resultados como estes que impulsionaram o projeto. De regresso a Portugal, em 2014, Pedro Oliveira tenta então perceber se existiam mais casos – e quantos. Promoveu um estudo para o qual foram selecionados 500 doentes de forma aleatória que foram questionados se alguma vez tinham feito algo de inovador que os ajudasse a lidar com a sua condição de saúde. Mais uma vez, foram surpreendidos. “Ficámos muito intrigados com o resultado, porque uma grande percentagem disse que sim. Aliás, a percentagem era tão alta que nós tivemos de a validar, e pedimos a uma equipa de médicos do Hospital Santa Maria para nos ajudar a olhar para estas soluções e perceber se eram inovadoras ou não”, explica o professor. Os números foram validados: 40 em500 respondentes deste inquérito, ou seja 8%, tinham desenvolvido soluções que podiam ser consideradas novas para o mundo, ou seja, soluções que os médicos consideravam inovadoras e que tinham um impacto positivo na qualidade de vida dos doentes.

A boa notícia é que existia um potencial de inovação por explorar, a má notícia é que estas inovações não estavam a difundir-se nem a ser partilhadas. “Eram soluções para resolver problemas que as pessoas tinham em casa e acabava aí a história”.

A primeira versão da plataforma Patient Innovation nasce, assim, como uma experiência – “nós íamos tentar perceber se os doentes estariam disponíveis para trocar informações, partilhar soluções entre si”. Correu bem, desde o início.

“A nossa plataforma começou a ter imenso tráfego, tínhamos vários milhares de utilizadores”. Hoje, a plataforma Patient Innovation conta com mais de 60 mil utilizadores frequentes, em 2017 registou meio milhão de visitantes. O que começou como um projeto de investigação – cujo paper rapidamente foi esquecido dada a aplicação prática crescente e prioritária – transformou-se num projeto que hoje em dia ajuda pessoas no mundo inteiro.

Que tipo de problemas de saúde encontram respostas?

A plataforma reúne soluções muito diversas – de doenças crónicas a problemas de saúde mais ligeiros ou pontuais. Todas têm em comum poder ser partilhadas e ajudar dessa forma pessoas na mesma situação do autor ou autora originais. Como foi o caso de Lisa, uma americana que fez uma dupla mastectomia e a quem o médico disse que nas três ou quatro semanas seguintes à operação nem pensasse em tomar banho ou duche. Perante o desagrado da paciente com a ideia, o médico sugeriu-lhe uma solução usada em situações idênticas e que passava por utilizar um saco como os que são usados para o lixo para cobrir as partes mais íntimas. Lisa ficou chocada ao perceber que a única solução que havia disponível eram sacos do lixo. E foi com a motivação de encontrar uma solução melhor que acabou por desenvolver aquilo a que se chama hoje a “shower shirt” ou uma camisola para tomar banho.

No fundo é uma camisola impermeável que se veste, quase como um sutiã, que é impermeável e que permite realizar a higiene pessoal no pós-operatório.
Parte das soluções partilhadas são decorrentes de problemas do dia a dia dos doentes – não são soluções para a doença em si mesma, território que exige outro tipo de conhecimentos, mas são soluções que permitem viver melhor ou ultrapassar obstáculos resultantes da situação clínica.

É também esse o caso de Michael Scearce. Tem a doença de Chron, que é uma doença crónica do intestino. Trata-se com terapêutica médica, mas às vezes os doentes não respondem e acabam por ter de ser operados, e muitas vezes acabam por ter de retirar uma parte do intestino, que foi o que aconteceu com Michael. Há cerca de cinco milhões de pessoas com um saco de colostomia, solução pós-operação para várias patologias, entre as quais a doença de Chron. As empresas que desenvolvem esses sacos têm muito cuidado para garantir que não extravasam, bem como com a forma como os adesivos se ligam à pele, (para não causarem alergia). Mas uma das preocupações que Michael Scearce tinha, como pessoa muito ativa que é, era saber quando é que o saco estava cheio ou não. O que acontecia é que tinha de interromper uma reunião ou um jantar para ir à casa-de-banho ou apalpar, que era algo que socialmente não muito agradável. Foi a partir desse desconforto que desenvolveu um sensor que se põe à volta do saco e quando o saco vai distendendo, através de comunicação por bluetooth com o telemóvel, envia mensagens de sinalização.

Michael desenvolveu primeiro essa solução para si e depois percebeu que tinha potencial. Acabou por comercializar a ideia e que hoje está disponível no mercado. “Há muitas pessoas que têm capacidade de perceber que a sua ideia é útil para outras e colocam no mercado. Mas também há pessoas que não sabem, porque não têm capacidade técnica, não são engenheiros, não têm como desenvolver os produtos como distribuí-los, como aprovar pelas entidades regulamentares, se for necessário. O que queremos fazer nesta fase do projeto é poder ajudar doentes que chegam com ideias e não conseguem que sejam depois transformadas e comercializadas”, adianta Helena Canhão.

Ministério da Saúde português está interessado na plataforma. Noruega, Irlanda e Dinamarca também.

Outro dos desafios que a Patient Innovation enfrenta agora é a forma de escalar o projeto para uma solução mais global, o que passa pela colaboração com sistemas de saúde. “Temos estado a falar com alguns governos que ficaram intrigados com o nosso projeto e que vieram ter connosco porque gostavam de ter uma plataforma semelhante”, afirma Pedro Oliveira. Entre os vários contactos, destacam-se Noruega, Irlanda do Norte e Dinamarca.

“Nós temos todo o gosto em tentar colaborar, mas fazer várias plataformas não faz sentido”, acrescenta. O objetivo é ter um único repositório de soluções, mesmo que possam haver diferentes línguas, até diferentes pontos de entrada, que depois chegam à mesma base de dados. “Hoje estamos a discutir com alguns ministérios da saúde e não só, também com algumas empresas que têm muito interesse neste tipo de iniciativas”.

Também em Portugal, o Ministério da Saúde já mostrou interesse em colaborar. “Estamos a falar com o nosso Ministério da Saúde, como estamos a falar com ministérios de saúde doutros países. Ficávamos muito felizes se pudéssemos ter em Portugal um projeto piloto em que usávamos o Sistema Nacional de Saúde precisamente para testar algumas destas soluções antes de as poder levar para o mercado de uma forma mais massiva”.

A plataforma reúne já soluções em mais de 50 países e, mais recentemente, tem estado a crescer muito em países em vias de desenvolvimento. Foi de um país nesta etapa de desenvolvimento que chegou uma solução para a malária, doença que mata cerca de 400 mil pessoas por ano. Gerard, um inovador do Burkina Faso, perdeu três irmãos por causa da malária, ele próprio esteve muito doente pela mesma razão, o que o levou a querer saber mais sobre a forma como a doença se desenrola.

Malária: salvar vidas com sabão

Percebeu que havia uma planta local cujo cheiro atua como repelente para o inseto, sendo que até é agradável para as pessoas. São plantas de fácil acesso pelo que é muito barato obter este repelente. Gerard começou então a misturar a planta com sabão. Se as pessoas lavarem as mãos com este sabão, ou se tomarem banho (o que seria ainda seria melhor), mantêm o perfume que é repelente para os insetos durante seis horas. Ou seja, simplesmente lavando as mãos com alguma frequência as pessoas podem salvar a sua vida.

A solução do sabão começou a ser produzida a um baixíssimo custo (uma barra grande de sabão custa cerca de 50 cêntimos e dá para uma família de pequena/média durante vários meses). Estima-se que possa salvar até 2020 cerca de 100 mil vidas. Para Pedro Oliveira, a inovação produzida pelos pacientes vence várias barreiras que muitas vezes detém a investigação profissional. “Os doentes não pedem autorização para inovar, desconhecem grande maioria da legislação e estão muitas vezes disponíveis para correr certos riscos. E, portanto, estas pessoas estão um passo à frente no que respeita a serem capazes de inovar”.

Com vários prémios no currículo – desde ter sido um dos cinco projetos apontados pelo ex-secretário geral da ONU, Ban Ki-moon como exemplo para os objetivos de desenvolvimento sustentável a várias distinções em competições de inovação e empreendedorismo – o projeto decidiu também criar o chamado Patient Innovation Award. “Aqui o objetivo é distinguir alguns doentes ou alguns cuidadores que se tenham notabilizado por soluções que têm muito impacto na qualidade de vida de muitas pessoas”.

A plataforma pode ser acedida na língua portuguesa, na língua inglesa ou na língua alemã e qualquer pessoa pode ter acesso, fazer pesquisa, pesquisar por doença ou por atividade (por exemplo, andar, porque encontra logo soluções para andar, ou comer), pelo tipo de equipamento (cadeira de rodas, por exemplo). Surgem também as últimas soluções que foram colocadas, as soluções que foram mais vistas, e os conteúdos estão pensados para serem muito visuais e de fácil consulta.

A partir do momento em que alguém submete uma solução, o prcesso é diferente, tem de se registar (para ver não precisa de se registar). Depois do registo tem um espaço onde coloca a história do inovador, o que o motivou a inovar e descreve a solução e pode pôr fotografias e vídeos. A solução fica na plataforma, mas escondida para o público, apenas com acesso à equipa da Patient Innovation que a valida com a equipa médica de acordo com termos previamente definidos. “Isto significa que, por exemplo, se a linguagem é grosseira ou ofensiva não é aceite; se for apenas para fazer publicidade também não é aceite. Vamos ver a história, conferir, e avaliamos se são soluções que não são sequer consideradas médicas, como pratos brancos ou balões – essas não precisam de uma triagem maior. Se forem medicamentos, substâncias que se ingerem, colocam na pele, essas não entram na plataforma, porque nós não temos capacidade de perceber se são perigosas ou não só pelos dados que temos, até poderiam eventualmente ser úteis, mas não podemos aceitá-las e isso é explicado”, clarifica Helena Canhão. Objetos que são invasivos, como por exemplo o suporte aórtico, só está na plataforma porque antes disso foi aprovado pelas entidades regulamentares médicas. Existem várias possibilidades, mas há sempre uma avaliação antes de estar disponível online uma solução.

“Acreditamos que isto não parou por aqui, bem pelo contrário, está um bocadinho no início. A plataforma vai continuar a crescer, cada vez temos mais solicitações de doentes que querem ajuda para várias coisas, mas muitos querem ver a sua solução no mercado e antes de aí chegar há um conjunto de passos que temos de dar. Desde logo, a validação médica, a proteção da propriedade intelectual, perceber se há ou não mercado para algumas destas soluções. Portanto, temos estado a trabalhar com uma entidade que vai ajudar estes doentes a fazer todos estes desenvolvimentos que são necessários para garantir a sua comercialização num mercado global”, refere Pedro Oliveira. No horizonte, está a dinamização de uma “espécie de acelerador” virtual, mas com base em Lisboa. “O nosso sonho era ter em Lisboa um ecossistema de empresas que são criadas ou cocriadas por empreendedores que são bastante diferentes dos empreendedores típicos. Estamos a pensar em empreendedores que são doentes ou cuidadores, muitas vezes são pessoas que estão interessadas, não por motivos monetários, mas por amizade ou por interesse social em ajudar alguém, em contribuir para o desenvolvimento destas soluções”.

Veja também o magazine The Next Big Idea sobre a Patient Innovation.